Actuellement, cela repose uniquement sur des traitements à visée symptomatique, du PACING, des séances d'orthophonie, et de l'activité physique adaptée lorsque l'état du patient le permet.
Cependant il est essentiel que ces rééducations soient menées par des professionnels de santé formés, au risque de provoquer chez les patients un Malaise Post Effort pouvant se manifester par une exacerbation des symptômes : épuisement/douleurs survenant parfois plusieurs heures/jours après l'effort, affectant très significativement le patient dans son quotidien.
Les médecins peuvent contacter les cellules de coordination régionales, mises en place par les agences régionales de santé (ARS), pour obtenir un soutien dans l’organisation de la prise en charge des patients.
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